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10.  預立醫療決定,由我開始
 2018.08.31

文 葉瓊蓺個管師 /安寧緩和療護科 個管師

有句話說「好死不如賴活」。意思是:活?總比死了好,雖然活得很痛苦,但人生可能還有翻盤的希望。現在,轉換個場景來思考,假如此情此景發生在末期病人的身上,因為疾病的進展,醫療變成只是延長其瀕死過程,這時你要選擇好死呢?還是賴活呢?
「人生無常」明白告訴我們,人生變化太快,計畫永遠趕不上變化,當然也包括死亡。直面死亡的勇氣從來不是與生俱來,提早思考、提早準備,當轉身離開的那一刻,可以比別人優雅、從容。2000年通過的《安寧緩和醫療條例》、2019年將上路的《病人自主權利法》,就是保障你我可以善終的進場門票。

善終、善生、善別
一位80多歲胰臟癌末期的爺爺,近日病況惡化,插管住進加護病房。由於爺爺意識清醒時沒有註記自己想要的醫療處置,家人們對於撤除氣管內插管呈現不同的意見,為此醫療團隊召開家庭會議,說明病人已屆生命末期、治療極可能無效,即使目前狀況看似穩定,若維持插管出院,也會因為病程的發展而反覆進出醫院,增加病人的辛苦。會議中家屬低聲啜泣,看著最愛的親人躺在病床上受苦,眼睛只能微微地張著無法靈活轉動,嘴巴被氣管內管撐開了沒辦法闔上,無法進食也被放上了鼻胃管,不管大聲叫著或輕聲在耳邊呼喚「爸爸…」,回應的只有各種機器運轉的聲音。彼此就像困獸,ㄧ個在身之內、ㄧ個在身之外,心急如焚、六神無主,無聲地吶喊到底要怎麼辦? 這時候,奶奶想起老伴曾經對她說過:「假如性命救不回來,不要急救、不要插管!」在場其他家人完全都不曉得爺爺有如此想法,此時奶奶的提醒如同愁雲慘霧中照進了陽光,讓後續的醫療處置能依爺爺的意願進行討論和決定。假如我們在意識清楚時,把握機會討論註記自己想要和不想要的醫療措施,就可減輕家人要幫你做決定時的天人交戰,減少留在家人心中的遺憾,讓最後的時光可以充滿道謝、道愛、道歉、道別!

要想、要說、要寫
在人生道路上,我們會為很多事情做準備,如旅行、進修、結婚、退休等,但是卻鮮少為必定的「死亡」預先規劃。雖然知道生命很脆弱,同時又覺得死亡離自己還很遠,對於未知的事情因害怕或不安,只好先選擇不聽、不看、不說。然而台灣推動安寧近30年,談論生死的風氣逐漸開放接受,提早思考和預先寫下自己在臨終時所期待的醫療處置,成為一種全民運動。藉由社會風氣的推進,延展了醫療自主的層次和範圍,將於2019年正式上路的《病人自主權利法》,由法律進一步放寬並保障民眾可預立醫療決定的臨床條件。這條法律中相當重要的「預立醫療照護諮商」就是在幫助民眾了解自身的各種醫療照護與善終意願,同時依據個人生死觀與親屬、重要的關係人進行知情、選擇與決定的溝通。
彰基在2016年開設全國第一個「預立醫療照護諮商門診(37診)」,已協助多位民眾表達自己的醫療意願簽署。有位行動不便坐輪椅的奶奶,近日得知自己的病情發展將面臨長期洗腎,主動向家人提出要來醫院討論日後的醫療選項,奶奶用台語說已經救袂活,?當給我插管,壓心臟、電我,我不願過這款生活,沒尊嚴,也不通讓後輩歹做決定。陪同的家人,眼眶微微地泛紅表示,平常沒主動跟阿嬤聊這些,突然聽到心情是難過、不捨,但尊重阿嬤的決定,因不想讓她受苦,特別感謝有機會透過諮商門診聽見阿嬤的心內話。奶奶在診間認真詢問的神情與對話,也讓醫療團隊感受到生命的智慧與哲理。來到預約諮商門診的民眾都有共同想法,希望趁自己意識清楚身體算健康,能透過醫療照護諮商過程,選擇要接受或拒絕的醫療選項,不要讓親人屆時在醫療現場承受做決定的壓力及為難,也避免自己接受不想要的醫療。
《安寧緩和醫療條例》《病人自主權利法》保障每個人的醫療自主、善終權益。既然已無法選擇出生的舞台,至少,在生命謝幕的那一刻,期待你我都能優雅轉身,安然地步下舞台。

 

安寧緩和醫療條例

病人自主權利法

適用對象

1.癌症末期病人
2.末期漸凍人
3.八大非癌症末期病人(老年期及初老期器質性精神病態(如失智)、其他大腦變質(如中風)、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭及腎衰竭)
1.末期病人
2.處於不可逆轉之昏迷狀況
3.永久植物人狀態
4.極重度失智
5.其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形
預立醫療決定 1.20歲以上具完全行為能力
2.簽署『預立安寧緩和醫療暨維生醫療
抉擇意願書』
3.兩位見證人見證
4.意願書一旦簽署完備,個人意願即時
生效
5.可選擇註記在健保卡
1.20歲以上具完全行為能力,或未成年已結婚者
2.須經過醫療機構的『預立醫療照護諮商(ACP) 』過程
3.須醫療機構核章
4.兩位見證人見證或公證人公證
5.必須註記在健保卡
適用範圍 1.心肺復甦術:指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為
2.只能延長瀕死過程的維生醫療
1.維持生命治療:指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施
2.人工營養及流體餵養:指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分


參考文獻:
1. 李伯璋。病人自主權利法內涵及疑義初探。萬國法律212期,P2-10。
2. 蔡佩渝。生命新主張-安寧緩和療護。彰化基督教醫院癌症防治季刊23期,P4。
3. 蔡佩渝。醫療面(一)「安樂活」到最後一刻,才是安寧療護真意。彰化基督教醫院癌症防治季刊,23期,P5-7。
4. 病人自主權利法。全國法規資料庫 (2016年1月6日) http://law.moj.gov.tw/Law/LawSearchResult.aspx?p=A&t=A1A2E1F1&k1=%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A
5. 安寧緩和醫療條例。全國法規資料庫 (2013年1月9日) http://law.moj.gov.tw/Law/LawSearchResult.aspx?p=A&t=A1A2E1F1&k1=%E5%AE%89%E5%AF%A7%E7%B7%A9%E5%92%8C%E9%86%AB%E7%99%82%E6%A2%9D%E4%BE%8B
6. 彰化基督教醫院安寧緩和療護科http://www2.cch.org.tw/layout_2/index.aspx?id=3050

 

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